Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), kas hastaları için verdiği savaşı gönüllü destekçileriyle birlikte sürdürüyor. KasDer, kas hastalığının önemine değiniyor ve dernek yetkilileri uyarıyor… Dernek, henüz tedavisi olmayan bu hasta grubunun kötü niyetli hekimlerce sömürülmesine, kök hücre aktarımı ve akupunktur adı altında kesinleşmemiş tedavilere karşı vatandaşların çok dikkatli olması gerektiğine işaret ediyor ve KASDER’in çalışmaları ve kas hastalıkları hakkındaki detaylara değiniyor.
Kas hastalarının yanında olan kuruluşlardan bir taneside Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) olarak karşımıza çıkıyor. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği organize ettiği etkinliklerle kas hastalarının yanında yer almaya devam ediyor. 1978 yılında Yeşilköy’de 3 katlı bir binada kurulan dernek, yaşamı zor koşullar altında geçen hastalar için her türlü etkinliği seferber ediyor. Özellikle yerel yönetimlere görev düştüğünü söyleyen dernek yetkilileri, hastaların sosyal hayatta daha fazla yer alabilmeleri için yapılması gerekenler konusunda sürekli uyarılarda bulunmuşlar. Kas hastalıklarının önemli nedenlerinden bir tanesi de akraba evlilikleri, dernek bu konuyla ilgili bilinçlenmek içinde çalışmalarda bulunuyor. Derneğin Kurucusu Dr. Coşkun Özdemir ve Genel Koordinatörü Yakup Sayın derneği ve çalışmalarını anlattı.
Hasta gönüllü ağı
Kas hastalarının insan haklarına sahip, onurlu, sağlıklı ve insanca bir yaşam sürdürebilmeleri için, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği hastaları ve yakınlarını bir platformda buluşturuyor. Proje ile KASDER’e değer katacak kişilere imkan sağlayarak kentinden, sokağından, evinden dışarı çıkamayan, yok sayılmış, adına “hasta” denilerek unutulmuş, bireylerin görünmeyen enerjisini ortaya çıkararak bu enerjiyi bir sinerjiye dönüştürmeyi hedefliyor. Kimi soluk borularına göğsünden takılan bir cihazla hayatı soluyabilen, kimi yalnızca kaşlarıyla konuşup bakışlarıyla anlaşan; kimileride yalnızca ellerini kullanabilen, iki parmağıyla kitaplar yazan, gözbebeklerinin hareketiyle yaşayan insanların, dünyanın neresinde olursa olsun, en küçük enerjisini dahi alıp hayata katmayı amaçlıyor. Ağa dahil olmak isteyen kişiler, standart Hasta-Gönüllü Ağı Bilgi Formu’nu doldurarak hangi konularda ağa değer katmak istediklerini belirtiyor ve kişisel özlük bilgilerini ağın veri tabanıyla paylaşıyorlar. Başvuran kişi, gönüllülük esasına bağlı olarak kişisel irade, bilgi, beceri ve kapasitesine göre ağın pasif ya da aktif üyesi olmaya aday oluyor. Gönüllüler bulunduğu kentteki diğer kas hastalarıyla iletişime geçiyor ve hastalar, yakınları vegönüllüler birbirlerine daha faydalı hale geliyorlar.
Hastalara uzman hemşire
Derneğin Kurucusu Dr. Coşkun Özdemir, derneğin önemli çalışmalarından bir tanesininde hastalara uzman hemşire projesinin olduğunu şu sözlerle anlatıyor, “Biz Kas Hastalıkları Derneği olarak yıllardır büyük çoğunluğu kronik hastalık özelliklerini taşıyan kas hastaları için farklı bir proje üzerinde çalışıyoruz. Kas hastaları için evde bakım ekibi için önde gelen sağlık elemanları hemşirelerdir. Bu nedenle öncelikle böyle hemşireler yetiştirmeyi amaçladık. İlk destek yıllardır üyesi olduğumuz Dünya ALS/MND Dernekleri Birliği’nden geldi. Bu dernek geçen yıl Oxford ve Londra üniversitelerinden bir ekibin bizim hemşirelerimize kurs vermesini sağladı. Böyle bir kurs dernek merkezinde gerçekleştirildi ve bu hizmet için bir başlangıç yapabildik. İstanbul Üniversitesi’nin Rektörü Prof. Dr. Yunus Söylet bu projeye önemli bir destek verdi ve Florence Nightingale Yüksek Hemşirelik Okulu’nun öğretim üyeleri 14 hemşire ile birlikte bu projeye katıldılar. Şimdi dernek, İstanbul Üniversitesi, Yüksek Hemşirelik Okulu ve Oxford Üniversitesi işbirliği ile bu önemli organizasyonu gerçekleştiriyoruz. Gelişmiş ülkeler böyle hastaları hastaneden eve yollarken bir çıkış programı yapıyor ve hastaları aralıksız izliyorlar. Biz de ülkemizde bunun gerçekleşmesini dilerken dernek olarak örnek bir model oluşturmak amacındayız” diyor.
Sunay Akın Etkinlikleri
Derneğin farklı projelerinden bir tanesinide derneğin Genel Koordinatörü Yakup Sayın anlatıyor. Sayın, “Kas Hastalarıyla El Ele Daha Güzel Bir Yaşam İçin Sunay Akın Etkinlikleri’ adı altında bir proje düzenledik. 11 Kasım 2010 Perşembe günü saat 17.00′de Mimar Sinan Güzel Sanatlar Üniversitesi’nde gerçekleştireceğiz. Altı ay boyunca her ay ayrı bir üniversitede yapılacak etkinliklerde, üniversite çevresi ve öğrenci kulüpleriyle etkileşmek ve geniş toplum kesimlerine kas hastalıklarıyla ilgili bilgi taşımayı amaçladık. Projenin iletişim ve uygulama planı Mimar Sinan Üniversitesi öğrenci kulüpleriyle birlikte gerçekleştirilmekte. Etkinlik boyunca üniversitede kas hastalıklarıyla ilgili afişler asılacak, broşürler dağıtılacak, pankartlar kullanılacaktır. Öğrenci kulüplerinin insiyatifiyle gerçekleştirilecek tanıtım ve iletişim faaliyetleri sırasında ayrıca kas hastalarıyla birlikte üniversitenin değişik kampüslerinde tanıtım standları açmayı planlanlıyoruz. Her ay bir üniversitede hedeflenen etkinlik öncesi, ilgili üniversitenin özellikle öğrenci kulüpleriyle karşılıklı işbirliğinin geliştirilmesi planlanmaktadır. Gerek etkinlik tanıtımı ve uygulaması, gerekse de bu etkileşim sırasında doğacak sinerjiyle yeni ve ortak çalışma potansiyelleri değerlendirilecektir” diyor.
Gençler derneğin yanında
Derneğin birde Gençlik Kolu bulunuyor. Gençlik Kolu’na katılmak isteyenlerin sayısı gün geçtikçe artıyor ve gençler dernek aracılığı ile daha çok kişinin yanında yer alıyorlar. Dernek çalışmalarına gönüllü olan gençlerden bir taneside Ecem Akın. Ecem, hem farklı kişileri tanımayı hemde derneğe fayda sağlamayı amaçlayan bir genç olarak çıkıyor karşımıza. Ecem, derneğin kurucusu Dr. Coşkun Özdemir ve Genel Koordinatörü Yakup Sayın’dan neler yapabileceğini merakla dinliyor.